Nieuwsbrief 07-07

Nieuwsbrief juli 2007, Carolien Bijl Stichting

CBS Mailing juli 2007

Babette, Annemarie en Bente Marx. Babette is geopereerd in april 2006 waarbij haar craniosynostosis (bootschedel) gecorrigeerd werd.

Elly, Kirsten en Dick Rademaker. Kirsten heeft het syndroom van Crouzon en heeft een buisje in haar luchtpijp (tracheacanule) om normaal te kunnen ademen.

Isa, Peter, Jolanda en Meike Janssen. Meike heeft craniosynostosis (wigschedel) en Down syndroom en wordt in augustus geopereerd.

Fietsen voor de Carolien Bijl Stichting

Fietsen voor geld, liefst voor veel geld, want dat is hard nodig. De opbrengst gaat voor 100% naar het goede doel, de Carolien Bijl Stichting. Het door drie stoere mannen bij elkaar gefietste bedrag wordt gebruikt om de kwaliteit van zorg en leven voor patiënten met congenitale craniofaciale afwijkingen op een zo hoog mogelijk niveau te brengen. Helpt u ook mee deze actie tot een succes te maken?

Congenitale craniofaciale afwijkingen, een intrigerende naam, maar beslist geen sexy onderwerp. Want hiermee worden alle aangeboren afwijkingen van de schedel en het aangezicht, met uitzondering van schisis ('hazenlip'), bedoeld. Heel letterlijk een vreemd gezicht. En daarom is het juist zo belangrijk om deze zo geboren kinderen een zo menswaardig mogelijk bestaan en toekomst te garanderen in onze maatschappij. Sinds eind jaren 60 zijn er diverse operatietechnieken ontwikkeld waardoor zowel de functie als het uiterlijk van deze kinderen duidelijk verbeterd kunnen worden. De Carolien Bijl Stichting richt zich op de stimulering en ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek en behandeling en informatie van craniofaciale afwijkingen. In de internationale wetenschap leeft de hoop dat het lukt om iets te vinden waardoor het aantal pasgeborenen met deze afwijkingen drastisch kan dalen. Iets zoals de doorbraakwetenschap dat foliumzuur door zwangere vrouwen een open ruggetje kan voorkomen. Om deze activiteiten te kunnen uitvoeren is een jaarlijks budget van zeker € 150.000,- nodig. En liever meer, want de Stichting wil graag meer activiteiten ontwikkelen want elk jaar komen er 100 tot 150 nieuwe patiënten bij.

Wat houdt de actie in?

Drie sportieve fietsers met een groot hart voor het goede doel, Ad de Groot (74), Paul Hertog (59) en Martijn Muijser (65) gaan 1500 km fietsen. En iedereen kan hen sponsoren door in te tekenen voor minimaal € 0,10 per fietser per gereden kilometer. Dat is dus niet meer dan € 150,- per favoriete deelnemer voor de hele rit. U bepaalt zelf uw bijdrage, maar bij een donatie van € 25,- ontvangt u het indrukwekkende boek ‘(G)een Gezicht’ gratis thuis gestuurd.

Ja, ik fiets financieel mee !

Hier het donatie formulier invullen.

Lees meer over de fietstocht op onze speciale '(G)een gezicht' fietstocht pagina.

Wees er snel bij, want de voorraad is beperkt…

In dit prachtige boekwerkje van 76 pagina's schrijven 22 bekende Nederlanders over de rol van hun eigen gezicht. Maar ook patiënten, hun ouders en deskundigen komen uitvoerig aan het woord en in beeld.

Klik op de afbeelding om rechtstreeks naar het boekje te gaan.

Voor vragen op medisch gebied:

Dr. Irene Mathijssen

Erasmus MC SKZ

afd. Plastische Chirurgie / kmr.SK 1218

Dr. Molenwaterplein 60

3015 GJ Rotterdam

e-mail: i.mathijssen@erasmus.nl

Foto; Plastisch chirurgen Michiel Vaandrager en Irene Mathijssen, voorzitter en secretaris van de Carolien Bijl Stichting.